O świecie w rozsypce i życiu poskładanym z kawałków

„Na ciele mojego dziecka zobaczyłam siniaki (…)”, „(…) od początku mieliśmy kłopoty z jedzeniem, ale myśleliśmy, że Janek ma wrażliwe jelita i jest niejadkiem”, „Ola zawsze dużo chorowała, łapała każdą sezonową infekcję”, „Bóle brzucha przypisywaliśmy stresowi szkolnemu”.

„A potem przyszła diagnoza choroby onkologicznej i nasz świat się zawalił…”

Droga dziecka i rodziny do rozpoczę­cia leczenia onkologicznego jest kręta i nieoczywista. Pierwsze niepokojące rodziców objawy nakładają się często na naturalne, wpisane w okres rozwojowy trudności. W najgorszym koszmarze nie pojawiają się jeszcze myśli o diagnozie choroby nowotworowej. „Koszmar” to dobre określenie tego, co przeżywają dzieci i rodzice w sytuacji diagnozy tej okrutnej choroby. Okrutnej, bo prze­nikającej w głąb całej rodziny, czyniąc w niej ogromne zmiany, burząc bogaty w plany, marzenia i nadzieje świat na milion kawałków.

W jednym momencie poczucie bezpieczeństwa i stabilności zostaje obciążone do granic możliwości, a dominującym uczuciem wszystkich członków rodziny staje się lęk. O co? Przede wszystkim o życie dziecka – już sama nazwa choroby na wypisie ze szpi­tala wydaje się być śmiertelna – ale też o ból, cierpienie, sprawność, zmiany w wyglądzie i przyszłość: pracę, szkołę, małżeństwo, kolejne rodzicielstwo… W natłoku myśli dominują pytania: co teraz, czy ja dam radę, jak sobie poradzę, skąd wezmę środki na leczenie moje­go dziecka? Reakcje młodszych dzieci na chorobę silnie zależą od tego, w jaki sposób myślą o niej rodzice. Dzieci sta­wiają konkretne pytania i potrzebują konkretnych odpowiedzi. Młodzież jest już bardziej świadoma, ale i obeznana ze społecznym obrazem choroby nowotwo­rowej. Reakcje nastolatków bywają różne: często jest to strach przed leczeniem, okaleczeniem czy niesprawnością. Nie­rzadko zdarza się gniew i bunt wobec tego, co ich spotyka, co nie mieści się w planie nastoletniego życia.

Moment postawienia diagnozy, choć trudny, oznacza wejście w okre­ślony plan, proces leczenia. Takie zada­niowe podejście do leczenia, rozumienie choroby jako wyzwania do pokonania bywa pomocne w spokojnym układaniu sobie emocji. Wszystko, czego doświad­cza dziecko i jego rodzina przed tym czasem, jest pełne nowości i niewiado­mych. Kryzys psychologiczny związany z doświadczeniem choroby zagrażającej życiu dziecka jest czymś naturalnym. Oznacza, że nasz system nerwowy działa sprawnie i reaguje adekwatnie do bodźca. Każdy z nas, słysząc trudne informacje, ma prawo czuć się zagubiony, wystra­szony, zszokowany i zły. Wszystkie te uczucia są normalne i potrzebne do tego, by finalnie poradzić sobie z kryzysem.

Można powiedzieć, że droga zdrowienia dziecka i rodziny z doświadczenia choro­by nowotworowej musi przebiegać dwu­torowo. Po pierwsze: procedury medycz­ne oddziałujące na zdrowie somatyczne, po drugie: działania ukierunkowane na wzmocnienie poczucia bezpieczeństwa w NOWOtworowej świadomości siebie i swojej rodziny. Poskładanie życia od nowa z małych kawałków trwa zwykle o wiele dłużej niż leczenie typowo me­dyczne. Powrót dziecka do szkoły i grupy rówieśniczej po doświadczeniach tak trudnej choroby nie jest łatwy. Z podob­nym kłopotem mierzą się także rodzice. Zdarza się często, że pomimo dobrych wyników badań dziecka dorośli nadal czują obezwładniający niepokój i strach uniemożliwiający powrót do codzien­nych ról zawodowych i rodzinnych.

U niektórych osób czas po zakończonym leczeniu onkologicznym jest emocjonal­nie bardzo trudny, ponieważ dopiero wtedy pojawia się „przestrzeń” do prze­żywania kryzysu. Pomoc psychologiczna w tym czasie jest swego rodzaju psycho­REHABILITACJĄ. Jest potrzebna, by po­układać swój świat na nowo, odbudować fundamenty koleżeńskie, małżeńskie, rodzinne i zawodowe, lepiej rozumieć siebie, dziecko i partnera. Rozumienie swoich myśli i emocji, doświadczenie ich wpływu na samopoczucie i działanie zarówno dzieci, jak i dorosłych wspiera proces odzyskiwania kontroli nad swoim zdrowiem i życiem.

Autorka mgr Katarzyna Nowak-Ledniowska¹, ², ³

1. Centrum Psychoonkolgii Unicorn

2. Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. Ks. Józefa Tischnera

3. Centrum Radioterapii Amethyst

Materiał został opublikowany na łamach 52. wydania „Farmakoekonomiki Szpitalnej”, którego wydawcą jest Urtica Sp. z o.o.